De Spaarbrander

Ja, ja, Yemrev kiekt nog wel… maar even op een laag pitje…

Het zal sommige lezers misschien wel zijn opgevallen dat mijn blogfrequentie een stuk lager is dan ‘normaal’. Slecht één blog in oktober en in november zelfs helemaal geen een. Ook reageren bij collega-bloggers stond op een zeer laag pitje. Daar is natuurlijk een reden voor en die heeft alles te maken met mijn gezondheidssituatie. Aanvankelijk wilde ik er niet veel ruchtbaarheid aan geven, maar omdat ik hier en daar toch vragen kreeg, moet het er nu toch maar van komen. Ik zal het hieronder proberen uiteen te zetten in de volgende (on)gezondheidsverklaring:

Wat is het geval? Tijdens een weekje vakantie in Zuid-Limburg met de naaste familie, begin oktober, viel het op dat mijn gedrag veranderde: concentratie, oriëntatie, taalgevoel, initiatief, geheugen, gevoel voor datum en tijd, etc. Het was allemaal niet meer wat het geweest was. Ook had ik al een paar weken last van een lichte, zeurende hoofdpijn.
Gedurende dat weekje ging er van alles fout met bijna iedereen en bijna dagelijks belandde er wel iemand in een ziekenboeg. Uiteindelijk besloten we zelfs een dagje eerder naar huis af te reizen om zodoende snel bij de huisarts langs te kunnen gaan. Die had al snel door dat er meer aan de hand was dan een vastzittende verkoudheid of ontstoken bijholte (wat ikzelf in eerste instantie vermoedde). Ik werd doorgestuurd naar een neuroloog. Na wat tests, scans en onderzoeken in het Spaarne Gasthuis werd daar de diagnose al snel gesteld: een kwaadaardige hersentumor. Van het ene op het andere moment ziet je leven er dan totaal anders uit!

Na een paar dagen aldaar opgenomen te zijn geweest, werd besloten een opname te regelen in het Westeinde ziekenhuis te Den Haag waar het behandelballetje snel ging rollen: opname op 29 okt, operatie op 30 okt, dagje Neuro-IC en 2 dagen later weer naar huis. De tumor (die nu glioblastoom bleek te heten), werd – voor zover het te zien was – in zijn geheel operatief verwijderd. Dat ruimt op en het spannendste deel van het gehele behandeltraject lijkt daarmee achter de rug. Delen van de tumor werden ingezet t.b.v. weefselonderzoek, met als één van de doelen het vaststellen van de mate van kwaadaardigheid, om daar de verdere behandeling weer op toe te spitsen. De meeste uitslagen zijn inmiddels binnen en ik bleek de hoofdprijs te hebben: het bleek graad 4 te zijn, de meest agressieve vorm, die in vrijwel alle gevallen weer terugkomt en statistisch weinig overlevingskansen biedt (1-5 jaar, afhankelijk van je conditie). Aan de andere kant leeft 2 jaar na een dergelijke diagnose nog ca. 1% van de patiënten en dat zijn er altijd nog een stuk of 20-40. Mijn verdere algehele conditie bleek goed, dus er is hoop…

Omdat het om een onregelmatig gevormde tumor ging, kon er altijd nog wel hier en daar een klein stukje achtergebleven zijn. Inmiddels is dan ook een begin gemaakt met een lang traject van door chemotherapie ondersteunde bestralingen (30 sessies gedurende 6 weken) in het LUMC te Leiden. Een maand daarna volgt dan een nog wat zwaardere chemokuur (elke maand een week, gedurende een half jaar), maar dat kan gewoon thuis. Zowel de ziekte zelf als de behandelingen zijn behoorlijk vermoeiend. Al die tijd zal ik meer geleefd worden en zeker niet mijn normale dingen kunnen doen. Alleen al het dagelijkse heen en weer (laten) rijden naar Leiden kost veel tijd en kracht. Ik ga dus een poosje op de spaarbrander, zou je kunnen zeggen.

Gunstige bijkomstigheid is dat de tumor zich in een ‘stil gebied’ in de hersenen bevindt/bevond, waardoor het ontstaan van motorieke uitvalsverschijnselen niet erg groot schijnt te zijn. Dat is nog even afwachten. Gedragsveranderingen liggen eventueel nog wel in het verschiet en eigenlijk is dat al deels gebeurd: gevoel voor datum en tijd ben ik af en toe nog behoorlijk kwijt en ik schijn niet vooruit te branden te zijn. Ik kan daar natuurlijk allemaal niks aan doen. Dat ligt niet alleen aan de ziekte, maar ook aan de medicijnen. Naast dexamethason (een vochtafdrijver) slik ik nu inmiddels ook een bloeddrukverlager, een maagbeschermer en nog een halve apotheek aan andere pillen, tabletten en capsules. Tassen vol met doosjes staan in de kast te wachten. Met elk weer zijn eigen (mogelijke) bijwerkingen. Van dexamethason bijvoorbeeld krijg je ontzettende eetlust en ongeremde trek, waardoor ik al een kilo of 5 aan bijwerkingen binnen heb.

Zin om er met de camera op uit te trekken is er in principe wel, maar meestal vind ik het na een uurtje alweer genoeg. Dit kan echter allemaal – zodra de druk en beetje van de ketel is – misschien weer wat bijtrekken. Duimen maar, vooral voor mijn omgeving… Ik zal alle behandelingen maar gewoon over me heen laten komen. Zelf heb ik er toch geen invloed op, hoewel je hoort zeggen dat een positieve instelling wel helpt. Helaas zit dat niet zo in mij, maar ook daar kan ik vermoedelijk niets aan doen. Ik ben de enige niet, blijkend uit dit citaat van Theo Maassen:

PESSIMISME IS EEN WIN-WIN-SITUATIE: OF JE HEBT GELIJK EN ANDERS VALT HET MEE…

Het zal waarschijnlijk een lange worsteling worden, waarbij ik hopelijk uiteindelijk het hoofd boven water kan houden. Net als het onderstaande paddestoeltje tussen de herfstbladeren, een toepasselijke foto die ik onlangs nog maakte in het Bennebroekbos. Toch nog één foto in dit blog.

LUCTOR et EMERGO

Ik kruip inmiddels weer wat vaker achter de PC en zal zo snel mogelijk weer bij iedereen langs gaan om te kijken of er nog wat moois gepost is, om inspiratie op te doen en of het nodig is daar commentaar op te leveren. Gisteren ben ik zelfs weer een middagje in de AWD geweest…

---

---